傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

術後リンパ漏(リンパ嚢胞)

大動脈手術の後遺症 これまで2003年、2017年、そして2020年と大動脈解離に伴う大動脈手術を計3回受けてきた。幸運なことに1回目、2回目の手術後には傷口の痛みなどはあるものの大きな後遺症はなかった。だが、3回目は一番大きな手術であったことから、大動脈…

大動脈解離 B型 ⑭退院~3カ月後の記録(胸腹部大動脈置換)

コロナによる緊急事態宣言のなか退院、そしてブログスタート 人生3回目となる大動脈手術から19日間の入院期間を経て、新型コロナ感染拡大で緊急事態宣言が出ている中、4月18日に無事退院することができた。(3回目の大動脈の手術:胸腹部大動脈手術後のICU、…

大動脈解離 B型 ⑬手術後ICU~入院期間(胸腹部大動脈置換)

手術からの目覚め 人生3回目となる大動脈手術の翌朝10時頃、目が覚めた。今まで経験した目覚めとは違う。口には何やら硬い管みたいなものが入っている。「あ、これが人工呼吸機か。」そう冷静に考えてゆっくりと息を吸って吐く。ただ、やっぱり何かが違う。…

大動脈解離 B型 ⑫人生3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)

手術に向かう心意気 自身3回目となる今回の大動脈手術は、胸腹部大動脈を人工血管に置換する手術だ。大動脈の横隔膜あたりから股の付け根までに伸びる範囲で、わかりやすく外から表現するとみぞおちの少し上辺りから股までのざっと40cmくらいの大動脈を人工…

大動脈解離 B型 ⑪検査入院と脊髄ドレナージ(胸腹部大動脈置換)

検査入院(初めてのMRIと心臓カテーテル検査) 手術に向け、3月中旬の週末に2泊3日の検査入院をした。検査入院では、1日目に単純(造影剤を使わない)MRI検査と、2日目に心臓カテーテル検査と手術説明を予定していた。MRI、心臓カテーテル共に今まで経験した…

大動脈解離 B型 ⑩3回目の大動脈手術の決定(胸腹部大動脈置換)

残存し続ける大動脈解離(解離性大動脈瘤)の心配 2017年7月に発症した大動脈解離から2年半が経過した2019年10月末、東京の病院で半年に一度の定期CT検査を受けた。結果は、腹部の大動脈瘤の最大直径 45mm。拡張ペースとマルファン症候群という事を考えれば…

良き患者であるススメ ④信頼するドクター、病院を見つけて不安に打ち勝つ

これから手術や入院、通院があり得る方へ、経験談を交えていまの段階からできることのおススメを紹介する「良き患者であるススメ」シリーズ。今回は「信頼するドクター、病院を見つけて不安に打ち勝つ」について紹介します。(「良き患者であるススメ」は過去…

ブログ再開!

ブログ更新できていなかったこの2か月半 2020年4月に3度目の大動脈手術からの退院に合わせて始めたブログも、一か月半の療養期間を終えて仕事復帰した5月末から暫らく更新が途絶えていました。 他の方の闘病ブログを拝見する中で、たまに途中から更新がなく…

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