傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

良き患者であるススメ ②採血のベストスポットを伝える(看護師さんとWin-Winになる)

大動脈解離を経験して、そして大動脈弁を含む大動脈基部を人工弁と人工血管に替える手術を受けてから、頻度が増えたことがある。採血だ。採血であったり点滴をするときは静脈に針をチクリとするのだが、頻度が増えた分、痛かったり、辛い思いをした経験も増…

良き患者であるススメ ①禁煙(術後の辛さから自分を守る)

2020年現在までに、肋骨の切断を含む大動脈の手術を3度経験したが、手術後はとにかく咳をすることが恐ろしい。特にICUにいる間や一般病棟に移って間もなく、十分な体勢で咳ができないうちは全身に激痛が走り、痛い。 咳をするときは、両腕を手前にクロスし、…

大動脈解離 A型 ④入院の記録(大動脈基部置換術)

初めての大動脈解離を経験してかれこれ15年以上前の記憶であるため記事とできるか心配したが、幸い学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、どれくらいの時期…

大動脈解離 A型 ③手術の内容(大動脈基部置換術)

今後、同様の手術を受けるかもしれない人の参考になれば、大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめる。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードA型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉…

大動脈解離 A型 ②手術の記憶(大動脈基部置換術)

2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女(後の奥さん)に見送られ手術室に入った。かれこれ15年以上前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がな…

大動脈解離 スタンフォードA型 ①発症

2003年12月3日、地方(鹿児島)で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと、前回の投稿でも触れた大学のサークル(極真空手)に夢中になり、毎日本当に忙…

”マルファン症候群” をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2020年現時点、いままでの36年間の人生で経験した2回の大動脈解離(19歳でスタンフォードA型 と32歳でスタンフォードB型)は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられる。いまでこそ「マルファン症候群なので、結合組…

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始!

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月現時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました…

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