傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

大動脈解離 B型 ⑨3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)までの2年半

2003年、19歳のときに初めての大動脈解離と緊急手術を経験した。そして、それから14年後の33歳で2回目の大動脈解離を発症し、入院と自宅療養による保存治療、2回目の大動脈手術も経験した。 *初めての大動脈解離にあたる大動脈解離スタンフォードA型の発…

大動脈解離 B型 ⑧退院~3カ月後の記録(遠位弓部下降大動脈置換)

19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができた。(2回目の大動脈の手術:胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ) ただ、今回の胸部大動脈の手術は、1回目の肋骨を正面から…

大動脈解離 B型 ⑦手術後ICU~入院期間(遠位弓部下降大動脈置換)

手術からの目覚め 2017年10月28日。人生2回目となる大動脈手術の翌日午前9時ころ、看護師さんに起こされる訳でもなく自然と目が覚めた。目が覚めた瞬間、周りの雰囲気からICUにいることが理解できた。ただ、前回の大動脈手術の手術明けにあった重たく苦し…

大動脈解離 B型 ⑥人生2回目の大動脈手術(遠位弓部下降大動脈置換)

自身の2回目となる大動脈の手術は、遠位弓部下降大動脈という箇所だ(写真の青四角部分が今回の手術で人工血管に変わった部分。置換手術前の拡張した状態の大動脈については→コチラ)。大動脈の頭と両腕にいく分岐部分を超えた辺りから横隔膜あたりまでに伸…

良き患者であるススメ ③せん妄を理解する(ICUの期間をより負担なく乗り切る)

これから手術や入院、通院があり得る方へ、経験談を交えていまの段階からできることのおススメを紹介する「良き患者のススメ」シリーズ。今回は「せん妄」について自身の経験も踏まえて、せん妄を事前に理解してICU滞在期間を少しでも負担を少なくして乗り切…

大動脈解離 B型 ⑤保存的治療(合併症による再入院と手術決定)

仕事復帰2週目最終日、9月末に突然の腹痛 人生2回目となる大動脈解離を発症してから2ヶ月半が経った。9月中旬から復帰した仕事は体調が万全ではないとはいえ、まずまず復帰できている感触を掴んでいた。また、病状を理解してくれた会社の意向で、激務で倒れ…

大動脈解離 B型 ④保存的治療(自宅療養から仕事復帰まで)

人生2回目となる大動脈解離(スタンフォードB型)を発症してから1ヶ月間、緊急搬送された大学病院で入院して急性期と呼ばれる時期を乗り越えることができた(前回までの入院の記録は→コチラ)。 ある程度安定している慢性期と呼ばれる状態になったと判断して、…

大動脈解離 B型 ③保存的治療(ICU~入院治療)

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送された(2回目となる大動脈解離発症については→コチラ)。 14年前に発症した大動脈解離は大動脈基部(大動脈弁を含む心臓から一番近い部分)の大動脈が裂けるスタンフォ…

大動脈解離 スタンフォードB型 ②発症

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こった。人生2回目となる大動脈解離だ。 前回の記事で記載したように、日々仕事で忙しくし、不規則な生活を送っていた。はっきりとした不整脈とい…

大動脈解離 スタンフォードB型 ①前兆

2017年7月中旬、14年ぶりとなる自身2回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時の記録に記載したように(→こちら)、1回目の大動脈解離の時は前兆や発症する前に体の異変は何もなかった。強いて言えば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けて…

メキシコ旅行 (大動脈解離B型 手術後初の家族旅行 & 旅行準備)

2017年秋に大動脈解離B型(遠位弓部から下に20cm位の大動脈解離)の治療として遠位弓部下降大動脈の手術を受け、人工血管に置換した。その手術は解離した大動脈の3分の1ほどを人工血管に置換するもので、メキシコへの旅行を考え始めた2019年の秋(前回の手…

スリランカ旅行 (大動脈解離後 初めての海外旅行& 渡航準備記録)

2003年、大学2年生の冬に初めて経験した大動脈解離は私の人生観を大きく変えた。手術は心臓を止めて体温を17℃まで下げる内容だったし、自身の遺伝性の難病により健常者より寿命は長くないことを知った。また一方で、大病から生き延びることのできた幸運に感…

大動脈解離 A型 ⑥第2の大動脈解離(B型)を発症するまでの14年間

2003年12月3日に大動脈解離(スタンフォードA型)を発症して、翌日には手術。その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができた。 *大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついては下記カテゴリ…

大動脈解離 A型 ⑤退院~3カ月後の記録(大動脈基部置換術)

前回までの入院の記録(→コチラ)同様、15年以上前の事で記憶は曖昧であったが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こす。 当時19歳と体力に溢れていたので、一般的に40,50代以降でかかることの多い大動脈解離の手術後としては回復や日常生…

良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ②

番外編ではお見舞いを考えている家族や友人、知人へのお見舞いに関するおススメを紹介している (先回の記事①は→コチラ) 今回は「お見舞いを考えているけど、何か持っていった方が良いのかな?」と思っている方に、今まで私が幼少期から社会人までのそれぞ…

良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ①

入院の記録 (→コチラ) でも触れたが、手術・入院している時に家族や友人、知人、誰であってもお見舞いに来てくれるのは嬉しいことだ。 ICUにいる時や、一般病棟に移って間も無くの時は、辛い気持ちが本当に和らぐし、いつもより長く感じる1分1秒が早く過ぎて…

良き患者であるススメ ②採血のベストスポットを伝える(看護師さんとWin-Winになる)

大動脈解離を経験して、そして大動脈弁を含む大動脈基部を人工弁と人工血管に替える手術を受けてから、頻度が増えたことがある。採血だ。採血であったり点滴をするときは静脈に針をチクリとするのだが、頻度が増えた分、痛かったり、辛い思いをした経験も増…

良き患者であるススメ ①禁煙(術後の辛さから自分を守る)

2020年現在までに、肋骨の切断を含む大動脈の手術を3度経験したが、手術後はとにかく咳をすることが恐ろしい。特にICUにいる間や一般病棟に移って間もなく、十分な体勢で咳ができないうちは全身に激痛が走り、痛い。 咳をするときは、両腕を手前にクロスし、…

大動脈解離 A型 ④入院の記録(大動脈基部置換術)

初めての大動脈解離を経験してかれこれ15年以上前の記憶であるため記事とできるか心配したが、幸い学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、どれくらいの時期…

大動脈解離 A型 ③手術の内容(大動脈基部置換術)

今後、同様の手術を受けるかもしれない人の参考になれば、大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめる。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードA型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉…

大動脈解離 A型 ②手術の記憶(大動脈基部置換術)

2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女(後の奥さん)に見送られ手術室に入った。かれこれ15年以上前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がな…

大動脈解離 スタンフォードA型 ①発症

2003年12月3日、地方(鹿児島)で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと、前回の投稿でも触れた大学のサークル(極真空手)に夢中になり、毎日本当に忙…

”マルファン症候群” をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2020年現時点、いままでの36年間の人生で経験した2回の大動脈解離(19歳でスタンフォードA型 と32歳でスタンフォードB型)は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられる。いまでこそ「マルファン症候群なので、結合組…

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始!

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月現時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました…

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