傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

マルファン症候群

メキシコ旅行 (大動脈解離B型 手術後初の家族旅行 & 旅行準備)

2017年秋に大動脈解離B型(遠位弓部から下に20cm位の大動脈解離)の治療として遠位弓部下降大動脈の手術を受け、人工血管に置換した。その手術は解離した大動脈の3分の1ほどを人工血管に置換するもので、メキシコへの旅行を考え始めた2019年の秋(前回の手…

”マルファン症候群” をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2020年現時点、いままでの36年間の人生で経験した2回の大動脈解離(19歳でスタンフォードA型 と32歳でスタンフォードB型)は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられる。いまでこそ「マルファン症候群なので、結合組…

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