傷だらけ父さんのHappy Life Journey -難病をバイタリティに変える生き方-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

大動脈解離スタンフォードB型

大動脈解離 B型 ⑨3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)までの2年半

2003年、19歳のときに初めての大動脈解離と緊急手術を経験した。そして、それから14年後の33歳で2回目の大動脈解離を発症し、入院と自宅療養による保存治療、2回目の大動脈手術も経験した。 *初めての大動脈解離にあたる大動脈解離スタンフォードA型の発…

大動脈解離 B型 ⑧退院~3カ月後の記録(遠位弓部下降大動脈置換)

19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができた。(2回目の大動脈の手術:胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ) ただ、今回の胸部大動脈の手術は、1回目の肋骨を正面から…

大動脈解離 B型 ⑦手術後ICU~入院期間(遠位弓部下降大動脈置換)

手術からの目覚め 2017年10月28日。人生2回目となる大動脈手術の翌日午前9時ころ、看護師さんに起こされる訳でもなく自然と目が覚めた。目が覚めた瞬間、周りの雰囲気からICUにいることが理解できた。ただ、前回の大動脈手術の手術明けにあった重たく苦し…

大動脈解離 B型 ⑥人生2回目の大動脈手術(遠位弓部下降大動脈置換)

自身の2回目となる大動脈の手術は、遠位弓部下降大動脈という箇所だ(写真の青四角部分が今回の手術で人工血管に変わった部分。置換手術前の拡張した状態の大動脈については→コチラ)。大動脈の頭と両腕にいく分岐部分を超えた辺りから横隔膜あたりまでに伸…

大動脈解離 B型 ⑤保存的治療(合併症による再入院と手術決定)

仕事復帰2週目最終日、9月末に突然の腹痛 人生2回目となる大動脈解離を発症してから2ヶ月半が経った。9月中旬から復帰した仕事は体調が万全ではないとはいえ、まずまず復帰できている感触を掴んでいた。また、病状を理解してくれた会社の意向で、激務で倒れ…

大動脈解離 B型 ④保存的治療(自宅療養から仕事復帰まで)

人生2回目となる大動脈解離(スタンフォードB型)を発症してから1ヶ月間、緊急搬送された大学病院で入院して急性期と呼ばれる時期を乗り越えることができた(前回までの入院の記録は→コチラ)。 ある程度安定している慢性期と呼ばれる状態になったと判断して、…

大動脈解離 B型 ③保存的治療(ICU~入院治療)

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送された(2回目となる大動脈解離発症については→コチラ)。 14年前に発症した大動脈解離は大動脈基部(大動脈弁を含む心臓から一番近い部分)の大動脈が裂けるスタンフォ…

大動脈解離 スタンフォードB型 ②発症

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こった。人生2回目となる大動脈解離だ。 前回の記事で記載したように、日々仕事で忙しくし、不規則な生活を送っていた。はっきりとした不整脈とい…

大動脈解離 スタンフォードB型 ①前兆

2017年7月中旬、14年ぶりとなる自身2回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時の記録に記載したように(→こちら)、1回目の大動脈解離の時は前兆や発症する前に体の異変は何もなかった。強いて言えば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けて…

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