傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

大動脈解離スタンフォードB型

大動脈解離 B型 ⑭退院~3カ月後の記録(胸腹部大動脈置換)

コロナによる緊急事態宣言のなか退院、そしてブログスタート 人生3回目となる大動脈手術から19日間の入院期間を経て、新型コロナ感染拡大で緊急事態宣言が出ている中、4月18日に無事退院することができた。(3回目の大動脈の手術:胸腹部大動脈手術後のICU、…

大動脈解離 B型 ⑬手術後ICU~入院期間(胸腹部大動脈置換)

手術からの目覚め 人生3回目となる大動脈手術の翌朝10時頃、目が覚めた。今まで経験した目覚めとは違う。口には何やら硬い管みたいなものが入っている。「あ、これが人工呼吸機か。」そう冷静に考えてゆっくりと息を吸って吐く。ただ、やっぱり何かが違う。…

大動脈解離 B型 ⑫人生3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)

手術に向かう心意気 自身3回目となる今回の大動脈手術は、胸腹部大動脈を人工血管に置換する手術だ。大動脈の横隔膜あたりから股の付け根までに伸びる範囲で、わかりやすく外から表現するとみぞおちの少し上辺りから股までのざっと40cmくらいの大動脈を人工…

大動脈解離 B型 ⑪検査入院と脊髄ドレナージ(胸腹部大動脈置換)

検査入院(初めてのMRIと心臓カテーテル検査) 手術に向け、3月中旬の週末に2泊3日の検査入院をした。検査入院では、1日目に単純(造影剤を使わない)MRI検査と、2日目に心臓カテーテル検査と手術説明を予定していた。MRI、心臓カテーテル共に今まで経験した…

大動脈解離 B型 ⑩3回目の大動脈手術の決定(胸腹部大動脈置換)

残存し続ける大動脈解離(解離性大動脈瘤)の心配 2017年7月に発症した大動脈解離から2年半が経過した2019年10月末、東京の病院で半年に一度の定期CT検査を受けた。結果は、腹部の大動脈瘤の最大直径 45mm。拡張ペースとマルファン症候群という事を考えれば…

大動脈解離 B型 ⑨3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)までの2年半

2003年、19歳のときに初めての大動脈解離と緊急手術を経験した。そして、それから14年後の33歳で2回目の大動脈解離を発症し、入院と自宅療養による保存治療、2回目の大動脈手術も経験した。 *初めての大動脈解離にあたる大動脈解離スタンフォードA型の発…

大動脈解離 B型 ⑧退院~3カ月後の記録(遠位弓部下降大動脈置換)

19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができた。(2回目の大動脈の手術:胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ) ただ、今回の胸部大動脈の手術は、1回目の肋骨を正面から…

大動脈解離 B型 ⑦手術後ICU~入院期間(遠位弓部下降大動脈置換)

手術からの目覚め 2017年10月28日。人生2回目となる大動脈手術の翌日午前9時ころ、看護師さんに起こされる訳でもなく自然と目が覚めた。目が覚めた瞬間、周りの雰囲気からICUにいることが理解できた。ただ、前回の大動脈手術の手術明けにあった重たく苦し…

大動脈解離 B型 ⑥人生2回目の大動脈手術(遠位弓部下降大動脈置換)

自身の2回目となる大動脈の手術は、遠位弓部下降大動脈という箇所だ(写真の青四角部分が今回の手術で人工血管に変わった部分。置換手術前の拡張した状態の大動脈については→コチラ)。大動脈の頭と両腕にいく分岐部分を超えた辺りから横隔膜あたりまでに伸…

大動脈解離 B型 ⑤保存的治療(合併症による再入院と手術決定)

仕事復帰2週目最終日、9月末に突然の腹痛 人生2回目となる大動脈解離を発症してから2ヶ月半が経った。9月中旬から復帰した仕事は体調が万全ではないとはいえ、まずまず復帰できている感触を掴んでいた。また、病状を理解してくれた会社の意向で、激務で倒れ…

大動脈解離 B型 ④保存的治療(自宅療養から仕事復帰まで)

人生2回目となる大動脈解離(スタンフォードB型)を発症してから1ヶ月間、緊急搬送された大学病院で入院して急性期と呼ばれる時期を乗り越えることができた(前回までの入院の記録は→コチラ)。 ある程度安定している慢性期と呼ばれる状態になったと判断して、…

大動脈解離 B型 ③保存的治療(ICU~入院治療)

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送された(2回目となる大動脈解離発症については→コチラ)。 14年前に発症した大動脈解離は大動脈基部(大動脈弁を含む心臓から一番近い部分)の大動脈が裂けるスタンフォ…

大動脈解離 スタンフォードB型 ②発症

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こった。人生2回目となる大動脈解離だ。 前回の記事で記載したように、日々仕事で忙しくし、不規則な生活を送っていた。はっきりとした不整脈とい…

大動脈解離 スタンフォードB型 ①前兆

2017年7月中旬、14年ぶりとなる自身2回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時の記録に記載したように(→こちら)、1回目の大動脈解離の時は前兆や発症する前に体の異変は何もなかった。強いて言えば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けて…

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