傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

闘病経験者からのススメ

良き患者であるススメ ③せん妄を理解する(ICUの期間をより負担なく乗り切る)

これから手術や入院、通院があり得る方へ、経験談を交えていまの段階からできることのおススメを紹介する「良き患者のススメ」シリーズ。今回は「せん妄」について自身の経験も踏まえて、せん妄を事前に理解してICU滞在期間を少しでも負担を少なくして乗り切…

良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ②

番外編ではお見舞いを考えている家族や友人、知人へのお見舞いに関するおススメを紹介している (先回の記事①は→コチラ) 今回は「お見舞いを考えているけど、何か持っていった方が良いのかな?」と思っている方に、今まで私が幼少期から社会人までのそれぞ…

良き患者であるススメ 【番外編】お見舞いのススメ①

入院の記録 (→コチラ) でも触れたが、手術・入院している時に家族や友人、知人、誰であってもお見舞いに来てくれるのは嬉しいことだ。 ICUにいる時や、一般病棟に移って間も無くの時は、辛い気持ちが本当に和らぐし、いつもより長く感じる1分1秒が早く過ぎて…

良き患者であるススメ ②採血のベストスポットを伝える(看護師さんとWin-Winになる)

大動脈解離を経験して、そして大動脈弁を含む大動脈基部を人工弁と人工血管に替える手術を受けてから、頻度が増えたことがある。採血だ。採血であったり点滴をするときは静脈に針をチクリとするのだが、頻度が増えた分、痛かったり、辛い思いをした経験も増…

良き患者であるススメ ①禁煙(術後の辛さから自分を守る)

2020年現在までに、肋骨の切断を含む大動脈の手術を3度経験したが、手術後はとにかく咳をすることが恐ろしい。特にICUにいる間や一般病棟に移って間もなく、十分な体勢で咳ができないうちは全身に激痛が走り、痛い。 咳をするときは、両腕を手前にクロスし、…

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