傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

ブログ再開!

 ブログ更新できていなかったこの2か月半

2020年4月に3度目の大動脈手術からの退院に合わせて始めたブログも、一か月半の療養期間を終えて仕事復帰した5月末から暫らく更新が途絶えていました。

他の方の闘病ブログを拝見する中で、たまに途中から更新がなくなったブログを見ることがあります。そんな時は「ブログ主は病状が悪くなったのかな、それとも良くなって綴ることが無くなったのかな。」なんて心配になることもありますが、私の場合は、どちらでもなく単に仕事が再開して余裕がなくなり更新できていませんでした。

病状はというと、順調に回復できている部分もあった一方で、この5月末から8月までの僅か2か月半の間に再入院と、また手術台に昇る経験をするという一進一退の状況がありました(入院と治療内容についてはまた後日記事をアップします)

心境の変化と新しいチャレンジへの第一歩

この再入院と療養の間、今後について考えることも多くありました。3回の大動脈手術を受けて、ひとまず身体から大動脈解離がなくなった(人工血管に入れ替わった)ことで大きな安心を得た一方、再入院することになり、「やっぱりこの難病(マルファン症候群)との付き合いはここで終わりじゃないな。今一生懸命頑張っても、病気が理由で人生の選択肢は狭まる状況はきっと出てくるし、やりたいと願ってた夢もできなくなることも現実としてあり得るな。」と感じました。その一方で、これまで多くの病気を経験をして来たけど全て乗り越えて今元気でいれること、今まで多くの人や医療に支えられてきたこと、色々とやりたいことにチャレンジさせてもらえてきたことに感謝と運命を感じ、「もっと私だからこそできることがあるんじゃないか。残りの人生で何ができるだろうか。」と考えるに至りました。

最近の報告ではマルファン症候群の平均寿命は70歳以上といわれているなかで、今の私は36歳。人生のちょうど折り返し地点かもしれません。このタイミングで気づいたこと、考える時間を持てたことが今、大きな人生の分岐点と感じています。

今まで数えきれないくらい手術台に昇って、入院して、病気と一緒に生きてきた人生だからこそ、その経験と支えられてる感謝の気持ちを活力に、いつも楽観的にポジティブにいろんなことにトライしてきました。そして、そんな私の経験を共有することで、同じような病気や境遇にある人達や、支えている人達の不安を少しでも和らげることが出来れば、さらには挑戦する勇気になったり、諦めない気持ちへのエールになればと願い、このブログを始めました。

ただ、最近の入院期間に改めて気づかされたた、「マルファン症候群との付き合いはここで終わりじゃない。」ということ、「残りの人生で、私だからこそできることがもっとあるはず。」ということ、この2つから同じような病気や境遇にある人達や、支えている人達、これからを生きる子供たちのために、より直接的に働きかけることのできる新しいチャレンジを始めたいと考えています。

このブログでは、そんな私の新しいチャレンジの様子も合わせて発信していきたいと思います。(陰ながらで全然かまいません)応援よろしくおねがいします!

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