傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

3度目の大動脈手術からの退院とブログ開始!

 2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。

 2020年4月現時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきて、人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらって今に至っているかを感じています。

 実際にこのコロナ禍の期間に、ICU(集中治療室)におよそ一週間入っていましたが、「もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、より多くの新型コロナ患者でICUが使えない事態になっていたら、手術も受けることが出来なかったかもしれない。。。」と考えることも。

 毎回の大手術の後の体が全く動かない時、また体調が落ち着いて回復した後も人生の岐路の度、これから自分はどうなるのか、これからの人生どうしていくのがいいのか、また、大切な家族のためには何がベストなのか。考える度に、正直自身の難病や大きな手術に対する不安や経験してないからわからないとに迷うことは一杯ありました。でもその度に同じような経験をされてる方のブログから情報を得たりしながら、自分なりに考えて人生の選択と、トライをしてきました。

 今や私の体にある手術による傷口の長さは累計130センチ(!)。身体は傷だらけだけども、その経験も糧にしながら、今までに地方の大学で一人暮らしして、就職して、結婚して、親になって、都心に住んで、海外に留学して、20か国以上旅行して、そして転職もして。でもここで終わりじゃなくて、これからの人生でやんなくちゃいけないこと、やりたいこともまだまだあって。遺伝病であることも考えながら、精いっぱい子供も幸せな人生にしてあげたい。 

 難病だって、大きな病気があったって、情報があれば、支えてくれている家族も含めて不安な気持ちも和らぐし、決断もできるし、挑戦できる勇気も出る。

このブログで共有する、闘病記と情報、経験談に基づく ”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”が、同じような境遇にある人達や、支えている人達の不安を少しでも和らげたり、挑戦する勇気になったり、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです。 

 

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