傷だらけ父さんのHappy Life Journey -難病をバイタリティに変える生き方-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

大動脈解離 A型 ⑤退院~3カ月後の記録(大動脈基部置換術)

 前回までの入院の記録(→コチラ)同様、15年以上前の事で記憶は曖昧であったが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こす。

 当時19歳と体力に溢れていたので、一般的に40,50代以降でかかることの多い大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早いことはあると思う。 ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有する。

退院

2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、全ての抜糸も終えて退院した。入院中、不運にも気胸を発症し手術をした為、1週間余分に入院することになったが、気胸が無ければあと1週間は早く退院できただろう。

退院後の通院

退院後は、2週間後、1ヶ月後、2ヶ月後と徐々に間隔を広げて通院した。傷口の抜糸は終わっている為、消毒やガーゼを変える為の通院は必要無かった。但し、術後の経過観察と人工弁を入れている為、血栓を防ぐ内服薬(ワーファリン)の調整の為に通院が必要であった。また体内で人工血管に菌が付着するのを防ぐ為、歯科に通い虫歯の治療も始めた。

回復具合と日常的生活への復帰

退院3ヶ月後までは、正中切開をしている為、とにかく胸の傷には注意し、コルセット(バンド)をして重いものを持たない様に生活していた。当時、学生でバイクしか持っていなかったので、退院から1ヶ月後には既にバイクに乗っていたが、かなり心配しながら乗っていた事が当時の日記から読み取れる。バイクの運転では、とっさに胸の筋肉を強く使う事があるのでおススメできない。

ちょうど20歳になる時期だったので、成人式には深夜バスと新幹線で 鹿児島―愛知 を往復した。それはそれで疲れそうだが、当時は退院1ヶ月経たないうちにはまだ飛行機は乗れないと判断したのだろう。

大学には正月明けから通常通り通学し、講義に出席し、実習にも問題なく参加できていた。ただし、畜産学を専攻していた私には解剖学の実習があり、当時一日かけて参加した牛一匹の解剖は体力的にもキツかったことを覚えている。

退院から2ヶ月半経った頃にはバイトにも復帰した。徐々に働く時間を長くし、負担も増やしていった。(退院から半年後には中華鍋を振るまで回復していた)

余談だが、お酒は退院から1ヶ月後には友人と飲みに行っており、3ヶ月後にはバイトの飲み会の幹事までしていた。お酒好きな私であるし、ドクターも”通常の範囲ならok“としていたので問題なかった。言い訳になるが、飲めないストレスを抱えるよりはいいかと。

その他申請等

・大動脈弁を人工弁(カーボン製の機械弁)に置換していることから「身体障害者1級」の認定を受ける事ができた。各自治体によって異なるが、障害者手当やタクシー補助券を受け取ることができるので早めに申請して、障害者手帳を受領すると良い。私も退院から2ヶ月の間に申請・受領していた。 (ちなみに今後、身体障害者手帳とその扱いについては別途記事をまとめて投稿したいと考えています)

・親が予めかけてくれていた医療保険や学生医療保険を申請することで保険金を受領できた。手術、入院には結構高額なお金がかかるので、将来、同様の手術・入院が想定される子供がいる場合は安いプランでいいので子供のうちに保険に入り継続しておく事をお勧めする。一度、この様な心臓にかかる大きな手術をしたりすると、後からは保険に加入できない(できたとしても制限の多いプランとなる)

 

若さもあっただろう、退院から3ヶ月後にはバイクを乗り回すほど回復していた。全てはドクターの指示に従う事が重要だが、大動脈解離の残存もなく、内部に他の心配がないのであれば胸の傷と重いものを持つ事に注意すれば、徐々にではあるが以前同様の日常生活に戻れるだろう。大きな手術をしたから不安な気持ちはあるが、助かった命なので 勇気を出してどんどん以前楽しんでいた日常に戻っていくチャレンジをすることをオススメする。

 

*大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついては下記カテゴリーにまとめています。

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