傷だらけ父さんのHappy Life Journey -難病をバイタリティに変える生き方-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

大動脈解離 A型 ⑥第2の大動脈解離(B型)を発症するまでの14年間

 2003年12月3日に大動脈解離(スタンフォードA型)を発症して、翌日には手術。その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができた。 

*大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついては下記カテゴリーにまとめています。

 

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 はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離(スタンフォードB型)を発症するが、それは無理をした(過労)とマルファン症候群による遺伝的に血管が弱いという原因が重なり大動脈解離を引き起こしてしまったと考えている。第2の大動脈解離を発症するまでは、健常人と変わらない生活を送れていたし、定期健診(エコー、CT、生理検査 等)で手術した大動脈弁、大動脈基部を含め問題のない状態を常に確認できていた。

 19歳の冬、突如なった大動脈解離。障害を抱えるが故の苦労や苦痛もあるが、私の人生観を変えてくれたこの病気になったことを前向きに捉えている。そして、何より、命を救ってくれた現代医療、医療従事者の方々、そして支えてくれた家族、友人に感謝している。

 そして一回目の大動脈解離から回復した後にバックパック旅行で訪れ、肌で触れた途上国や新興国の現状。私みたいに恵まれた環境で子供の頃から命を助けられ続けた者もいれば、世界にめ目を向ければ、基本的な医療も十分受けることができずとも、一日一日を一生懸命生きている人もいる。残念ながら、私の寿命は健常者と比較すれば長くはないだろう。ただ、そうであるならば、「この助けれれた命をより多くの人に広く恩返しし、一人でも多くのひとが幸せになれる力になりたい。直接的、間接的な手段を問わず、可能であれば世界に広く、まだ医療の行き届かないところへ、その“幸運の恩返し”を人生を通して果たしたい。」と考えるようになった。

 大動脈解離を経験した方には、これから先の人生に対して色々な不安があるだろう。まだ大動脈解離の残存が残って不自由に悩まされている方もいるだろう(私も2回目の大動脈解離では暫くその時期を経験した)。ただ、もし大動脈の手術が順調にいき、日常生活に戻れているのであれば、前向きに人生を楽しんでほしい。

 今後、下記にまとめる初めての大動脈解離から14年間の私の人生ヒストリーと経験(健常者と変わらないライフイベントを経験してきたこと、大動脈解離経験者だからこそ準備・工夫したこと、海外で経験した医療体験など)を随時投稿していきたい。

(下記リストの内、早く体験談が知りたいというリクエストありましたらコメントをお願いします。出来るだけ優先して投稿します。)

 

”今からの人生でまだまだやりたいことあるんだけど、ちょっと不安が。“という人にとって、前向きに人生を楽しんできた大動脈解離術後14年間の私の経験と体験談が、まだまだやりたい事にチャレンジする”きっかけ“、”刺激“、”勇気“の助けになるのであればこれほど嬉しいことはない。

 

大動脈解離A型(大動脈基部置換術)からの14年間の軌跡とライフイベント

2003年12月 : 大動脈解離A型発症、大動脈基部および大動脈弁の置換手術

2004年9月 : 準備して挑んだスリランカ バックパック旅行

2005年春   : 身体障害者であることもオープンにした就職活動、公務員採用試験

2006年3月: スペイン&モロッコ バックパック旅行

2006年4月: 民間企業(製薬工場)での社会人生活スタート、引越し(転院)

2006年秋  :結婚 (@パラオ共和国)

2007年夏  :第一子誕生

2009年夏  :イギリスへ海外出張(技術移譲)

2010年春  : 家族で挑んだフィリピン バックパック旅行

2010年秋  :台湾へ海外出張(技術移譲)

2011年初夏: 東日本大震災 東北でボランティア参加

2011年夏  :第二子誕生

2012年夏  :家族4人でシンガポール旅行

2012年秋  :インドネシアへ海外出張(技術移譲)

2013年4月 : 東京へ転勤、引越し(転院)

2013年夏  :家族4人でハワイ島・オワフ島旅行

2014年冬 :海外大学院(MBA)受験

2015年春  :スペイン滞在に向けたビザ準備

2015年夏 :イギリスで語学留学&腸閉塞と転倒で2度現地の病院でお世話に

2015年夏-16年夏:スペインでMBA留学、家族でスペイン一年滞在、現地の病院への通院

2016年春-夏: 週末、連休を活用した欧州旅行(10カ国)

2016年夏 : MBA修了と卒業、帰国(東京)。異動部署での仕事スタート。

 

なお大動脈基部の手術から14年後、2017年には次の大動脈脈解離(スタンフォードB型)を発症した。第2の大動脈解離および治療、手術の記録についても別途まとめ、投稿していく。

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