傷だらけ父さんのHappy Life Journey -難病をバイタリティに変える生き方-

30代半ばにして小中学生2人の子供の父親。遺伝性の難病(マルファン症候群)による大動脈解離や複数回の大手術で体は傷だらけ。そんな傷だらけ父さんが、闘病記と、経験談に基づく”難病であることをバイタリティ(活力、希望に向かって進む力)に変える生き方のススメ”を紹介します。

大動脈解離 B型 ⑧退院~3カ月後の記録(遠位弓部下降大動脈置換)

 19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができた。(2回目の大動脈の手術:胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ)

ただ、今回の胸部大動脈の手術は、1回目の肋骨を正面から切り開いた大動脈基部の手術とは異なり、可動範囲が広く、力を入れることの多い左脇腹の肋骨も含めて切り開く手術であった。その為、退院後の療養期間は、その傷跡の痛み(特に肋骨)が一番の悩みだった。

自宅療養開始の一週間

 退院し自宅療養を開始した1週目は、とにかく手術痕(傷口と肋骨)の痛みがあり、自宅内の行動範囲だけでも思うように動いたりすることできなかった。例えば、ベッドに横になる事、起き上がる事すら一人ではスムーズには出来なかった。ベッドの段差を利用して足から先に下ろして起き上がったり、奥さんのサポートを受けてなんとか寝起きをする事が出来ていた。病院ではベッドのリクライニング機能でスムーズに出来ていた些細なことが、自宅の生活空間では痛みや疲れを伴うことが多かった。特に、下に落ちたものを拾う、頭からかぶるような服を着る、靴下を履く、シャワーを浴びるといった作業は、痛みと辛さがあったので、奥さんにサポートしてもらっていた。また夜は、鎮痛剤の効果が切れると痛みを敏感に感じ、上手く寝付けない事も多かった。奥さんの日記によると、 “昼には元気だが、夜には唸っていた。”ようだ。

 今考えると、ここまで自宅療養一週目がきつかったのは当然かもしれない。1回目の大動脈基部の手術も、後に経験する3回目の大動脈(胸腹部)手術の後も、退院は手術から2~3週間後だった。今回が手術から10日で退院したことを考えると1週目がきつかったことは納得できる。自宅にサポートできる奥さんがいたから良かったが、これが一人暮らしの時だったら退院は1週間ほど先にしてもらった方が良かったかも知れない。それくらい、病院と自宅の行動範囲、体への負担のかかり具合は違うと改めて感じた。

職場復帰までの一か月間

 退院時はドレーンの傷口の抜糸は終わっていなかった為、自宅療養の間は消毒やガーゼを変えるのは自分でやっていた。シャワーを浴びたあと、ドラッグストアで買った消毒薬(イソジン)で消毒し、無菌ガーゼをあてていた。退院から2週間後の通院で、このドレーン箇所の抜糸をしてもらった。ドレーン箇所の抜糸が終わった自宅療養の2週目以降は、肋骨を含めた傷口の痛みにも慣れてきて、どんどん回復は進んだ。3週目にはリハビリがてら電車に乗って自宅から距離のある公園(代々木公園)まで行くことが出来ていた。そのリハビリがてらの外出を通して嬉しかったことは、“往復の行程も、公園でぶらぶら歩いている間も、手術前に悩まされていた脚の痛みを感じることが全くなかった。”こと。今回の手術のお陰で間欠性跛行がなくなったことを確信した一日だった。

 ただ、今回の手術で破裂リスクのある胸部の解離性大動脈瘤を人工血管に替えることは出来ているとはいえ、その先の部分(腹部から脚の付け根にかけて)には解離性大動脈瘤がまだ残っている。退院1ヶ月後のCT検査でも、「未手術部分の残存している部分は拡張幅が小さくはなっているが、残存している中でも腹部の大動脈瘤は拡大傾向あるので血圧に気をつけることは引き続き必要。」とドクターに言われていた。シャワー時に浴室の温度差に気をつける、重い物を持たない、疲れたらすぐ休むなど、血圧が上がらないよう注意を払う生活を続けた。手術前と比べたら量は減ったが、降圧剤も継続して服薬していた。

 そして、退院してから一か月強の自宅療養の後、制限つき(肉体労働や長時間労働、ストレスや血圧上げる環境、作業は避ける等)を条件に仕事に復帰することが出来た。こんな大きな(しかも命に関わる)手術を受けている為、職場の上司も産業医も、復帰はうれしいと言ってくれる反面、職場に戻ってくる事に正直不安がありそうだった。手術の内容や仕事で気をつける事などは、口頭ではなかなか伝わりづらい。特に産業医さんは(恐らく)手術をしたことは無いであろう内科医なので、しっかりと伝えることが必要と感じた。病院が発行してくれる会社向けの「診断書」はざっくりしすぎて伝わらない事が多いので、相手のためにも、今後、大動脈瘤を抱えながら仕事する自分の為にも、イラストや写真もいれた資料も一緒にして会社に説明することをおススメする。個人的には、その準備しておいた資料のお陰で、上司の理解がグッと深まり、色々と気にかけてくれるようになったと感じている。誰しも経験してないことは分からないのだから、患者側(復職する側)もこういった気遣いや配慮は必要だろう。

職場復帰した後の3か月間

 職場復帰してから3ヶ月間の回復状況としては、肋骨の痛みを除いては手術前に悩まされていた脚の痛み(間欠性跛行)やお腹の痛み・違和感は全くなくなっていた。大きく拡張して血流を妨げていた部分の大動脈が人工血管に入れ替わったことで、胃腸や脚に行く血流も正常に近い状態に戻ったのだろう。この2つの大動脈解離の合併症の症状が和らいだことが、とりわけ嬉しかった。一方で、3か月経っても痛みで夜に眠れないことも多かった。睡眠ができないことについては、掛かりつけの循環器内科に相談して、鎮痛剤と合わせて睡眠薬(眠剤)ももらうようになった。どうしても眠りにつけない時は、眠剤を使っていた。また、傷口(肋骨)が完全にくっつくまでは、コルセット(胸帯)を3ヶ月間は腹巻がてらつけていた。

 ちなみに胸部大動脈手術で開胸した左脇腹は手術から2年半以上経った2020年の今現在もたまに痛む。表面上の皮膚の切り傷跡が痛むことは全くないが、手術時に切断し大きく開いたであろう肋骨の両端(左胸の裏と左肩甲骨の裏あたり)がズキズキと痛む時がある。この痛みが後遺症という人もいるだろうが、あれだけの大手術をしたのだから仕方ないと考え、あまり気にしないようにしている。痛みを感じた時は、フーッと深呼吸をして”まだ痛むなあ。“と思う程度に留めている。

 退院から5週間後に復帰できた仕事の方は、“順調に”、とはいえ“徐々に、少しずつ”以前の状態に回復していった。仕事復帰から3日後には早速職場の人が復帰祝いで食事会(飲み会)をしてくれた。お酒は、ドクターから「普通に嗜む範囲であれば問題ない。」と言われていたので、少し飲んだ(酒好きな私にとって嗜む程度)。ただ、その時の奥さんの日記を読むと「疲れたみたい。」と書いてあるので、まだアフターファイブ(仕事後)の時間を楽しむには早すぎたのだろう。順調ではあったが職場復帰して3ヶ月間は“本調子”とまではいかなかった。業務・作業そのものは、破裂の危険を伴う大動脈瘤を抱えていた手術前よりは出来るようになったが、大動脈解離発症前の半分をこなす程度だった。フルタイムを働くのが精一杯で、痛みを感じれば鎮痛剤を飲みながら仕事をするという日々を2ヶ月ほど続けていた。また、仕事の帰り道の横断歩道で、フーっと一息ついて「今日も一日頑張った。」と言っていたのを思い出す。会社の理解もあって、仕事は残業はほぼ無しで帰れてはいたが、30歳前半でも、回復にはそれくらいの時間やペースが必要だったのだから、今後自分が年を取った後、また高齢の方の手術明けの職場復帰というのは、やはりそれくらいの期間や配慮は必要だということは考えておかないといけない。この時は、海外出張や一人での出張も、何かあったら良くないと判断しやめていた。

 ただ、職場復帰して4ヶ月目に入った頃には季節的に暖かくなった事もあってか、傷の痛みも和らいでいき、一気に回復は進んだ。その頃には疲れやすいといった体力面の衰えも感じなくなっていき、無理なく働き続けることができるようになった。ちょうど歓迎会シーズンで、以前と変わらないアフターファイブも楽しめる気力・体力に戻っていた。

 

*大動脈解離スタンフォードB型の発症から手術(遠位弓部下降大動脈置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついては下記カテゴリーにまとめています。

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